Γονείς παιδιών με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες: Γιατί χρειάζονται υποστήριξη

Το μεγάλωμα ενός παιδιού με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες (ΕΕΑς) μπορεί να αποτελέσει ιδιαίτερη πρόκληση για τους γονείς. Αυτό θα εξαρτηθεί από τη φύση της αναπηρίας και τη λειτουργικότητα του παιδιού στη διάρκεια της ανάπτυξης. Επίσης, η δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες και η οικονομική κατάσταση της οικογένειας επηρεάζουν την προσαρμογή των γονιών στο ρόλο τους.

Τι είδους προβλήματα αντιμετωπίζουν οι γονείς ενός παιδιού με ΕΕΑς

Τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς αφορούν το άγχος που βιώνουν για το παρόν και το μέλλον, καθώς και καταθλιπτικά συναισθήματα, που απορρέουν από τον τρόπο που βιώνουν το ρόλο τους. Συχνά κλονίζεται η υγεία τους από την έλλειψη προσωπικού χρόνου και αυτό-φροντίδας. Προκύπτουν συχνά ενοχές, δυσκολίες στην αποδοχή, συναισθήματα συντριβής και οργής.

Γιατί χρειάζονται υποστήριξη και συμβουλευτική οι γονείς ενός παιδιού με ΕΕΑς

Οι γονείς χρειάζονται υποστήριξη και συμβουλευτική στον απαιτητικό ρόλο που καλούνται να παίξουν. Τα τελευταία τριάντα χρόνια, οι πρακτικές που εφαρμόζονται στην υποστήριξη γονέων με παιδιά με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες δεν έχουν αλλάξει. Αρκετές έρευνες δείχνουν ότι οι ανάγκες συμβουλευτικής και υποστήριξης των γονέων δεν καλύπτονται από τις υπηρεσίες επαρκώς.

Ειδικότερα, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν δεδομένα για την ειδική αγωγή, υποστηρίζεται μόνο το 16% των παιδιών με ΕΕΑς, ενώ βρισκόμαστε σε πρώιμο στάδιο στήριξης της οικογένειας. Επιπλέον, οι γονείς γίνονται αντιληπτοί με αρνητικούς χαρακτηρισμούς από τους εκπαιδευτικούς ή τους ειδικούς (special, αδιάφοροι, ένοχοι, ασθενείς, ενοχλητικοί κ.ά.) και αυτό δημιουργεί ένα αρνητικό κλίμα συνεργασίας. Τελικά ο γονείς βρίσκουν υποστήριξη περισσότερο σε άτυπους φορείς (συλλόγους γονέων), παρά σε υπηρεσίες.

Πώς βοηθάει η συμβουλευτική τους γονείς με παιδιά με ΕΕΑς

Μια ουσιαστική υποστήριξη και συμβουλευτική στους γονείς με παιδιά με ΕΕΑς θα παρείχε την κατάλληλη πληροφόρηση για την αναπηρία και για τις κατάλληλες υποστηρικτικές δομές. Θα συμπεριλάμβανε την ατομική προσέγγιση της οικογένειας και τη διερεύνηση των πραγματικών της αναγκών. Τα ομαδικά προγράμματα στήριξης είναι πολύ χρήσιμα, όταν όμως δεν ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες ανάγκες των γονιών, ενδέχεται να μην είναι αποτελεσματικά.

Επίσης, τεχνικές για τη διαχείριση του στρες θα μπορούσαν να ενισχύσουν συναισθηματικά και διανοητικά τους γονείς. Έτσι, θα αποκτούσαν ψυχική ανθεκτικότητα στην αντιμετώπιση των καθημερινών προκλήσεων. Η ενίσχυση της αυτοεκτίμησης των γονιών με ενθάρρυνση, με θετικές στάσεις απέναντι στην αναπηρία, με ενίσχυση της αίσθησης του ελέγχου και την λήψη αποφάσεων μπορούν να υποστηρίξουν τον γονεϊκό ρόλο. Επιπρόσθετα, η ψυχοεκπαίδευση, που αναφέρεται σε πρακτικές αντιμετώπισης προβλημάτων συμπεριφοράς του παιδιού, δίνει γνώση και λύσεις στην καθημερινότητα της οικογένειας.

Τα μοντέλα υποστήριξης που εφαρμόζονται διεθνώς είναι ομαδικά ή ατομικά, ιατρικά ή ψυχολογικά, το μοντέλο του «ειδικού», της «μεταμόσχευσης δεξιοτήτων στον γονιό», το μοντέλο «γονιού-καταναλωτή» υπηρεσιών, καθώς και τα μοντέλα της ενδυνάμωσης και της διαπραγμάτευσης. Η συμβουλευτική και η υποστήριξη των γονιών μετακινείται προοδευτικά, σύμφωνα με τα παραπάνω μοντέλα, από μονόδρομες και χαμηλής εμπλοκής πρακτικές, σε πρακτικές που υπολογίζουν περισσότερο το ρόλο του γονέα σε μια ισότιμη σχέση, ως συνθεραπευτής, και αποδίδοντας σημασία στην οικογένεια ως σύστημα.

Τελικά, στα πιο οικογενειο-κεντρικά μοντέλα συμβουλευτικής και υποστήριξης υπάρχει σεβασμός στη μοναδικότητα της οικογένειας και σημειώνονται θετικά αποτελέσματα. Εξάλλου, μια τέτοια προσέγγιση βρίσκεται πιο κοντά στην ανθρωπιστική κατεύθυνση της συμβουλευτικής, που ταιριάζει περισσότερο στη φιλοσοφία των δικαιωμάτων, της ισότητας και της ένταξης των ατόμων με ΕΕΑς στην κοινωνία.

Καψή Σεβαστή
Ψυχολόγος MSc ΤΠΕ-Ειδική αγωγή- Ένταξη
sevastikapsi@gmail.com 

_{Βιβλιογραφία}

_{Anderson, J., & Hinojosa, J. (1984).Parents and Therapists in a Professional Partnership. The American journal of Occupational Therapy, 38(7), ajot.aota.org .}

_{Beresford B. (1994).Caring for a severely disabled child. Social Care Research 54, Joseph Rowntree Foundation.https://orcid.org/0000-0003-0716-2902} 

_{Case S. (2000). Refocusing on the Parent: What are the social issues of concern for parents of disabled children? Disability & Society, 15:2, 271-292. DOI:10.1080/09687590025676} 

_{Heiman T. (2002). Parents of Children with Disabilities: Resilience, Coping, and Future Expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2):159-171, DOI: 10.1023/A:101521}

_{Kearney P.&Griffin T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 34(5), 582-592 Blackwell Science Ltd. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2001.01787.}

_{Murphy, C. et al. (2006). The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspective, Child: Care, Health and Development, 33(2), 180-187.https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00644.x}

_{Olsson, M.B., & Hwang, C. P (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability, Journal of Intellectual Disability Research, 45(6), pg 535-543.https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001.00372.x}

_{Russell F. (2003).The expectations of parents of disabled children Parents’ Perspectives. British Journal of Special Education,30(3): pg 144-149, NASEN. https://doi.org/10.1111/1467-8527.00300}

_{Sherwindt Μ. (2008).Family-centred practice: collaboration, competency and evidence .Support for Learning,23(3):136-143, NASEΝ.https://doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384} 

_{Sloper P.(1998). Models of service support for parents of disable children. What do we know? What do we need to know? Child: Care Health and Development, 25(2) Blackwell Science, pg 85-99.} 

_{Todd L. (2003). Disability and the restructuring of welfare: The problem of partnership with Parents Special issue: Disability and the Restructuring of Welfare: Labour’s Approach to Special Educational Needs. International Journal of Inclusive Education, 7(3): 281-296.http://dx.doi.org/10.1080/1360311032000108894}  

_{Τσιμπιδάκη Α.(2008).Οικογένεια με παιδί με ειδικές μαθησιακές ανάγκες και σχολείο: προς μια σχέση συνεργασίας. Ήριννα 2, 97-113.} 

_{Τσιμπιδάκη Α. (2008). Η οικογένεια με ένα παιδί προσχολικής και σχολικής ηλικίας με ειδικές ανάγκες. Π ρ ο σ κ ή ν ι ο παιδαγωγικά ρεύματα στο Αιγαίο: pg:118-120.}