Η σοβαρή ασθένεια που περνά απαρατήρητη, αλλά εξαπλώνεται συνεχώς: «Έφτασα να πιστεύω πως έχω καρκίνο»

Η καθημερινότητα του Κάρλος Σόλας, 35 ετών σήμερα, δυσκόλεψε υπερβολικά όταν εμφάνισε τα συμπτώματα της νόσου που απέκτησε όνομα αρκετά χρόνια αργότερα. Έχασε 20 κιλά σε έξι μήνες.

Μέσα σε μόλις δύο δεκαετίες σταμάτησε να θεωρείται σπάνια νόσος και έφτασε να αποτελεί την κύρια αιτία πνιγμού και δυσκολίας κατάποσης σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες. Είναι η ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα (EoE).

Πρόκειται για αλλεργική αντίδραση, στην οποία η βλεννογόνος του οισοφάγου αντιδρά σε αλλεργιογόνα όπως τρόφιμα ή γύρη. Τα ηωσινόφιλα είναι ένας φυσιολογικός τύπος λευκών αιμοσφαιρίων που υπάρχουν και στο πεπτικό σύστημα εκτός από το αίμα, αλλά στην ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα πολλαπλασιάζονται υπέρμετρα στον οισοφάγο και δημιουργούν φλεγμονή, οδηγώντας σε δυσλειτουργία.

Όσον αφορά στα συμπτώματα, τα μικρά παιδιά παρουσιάζουν δυσκολίες στη σίτιση, έμετο και κοιλιακό άλγος. Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι ενήλικες αναπτύσσουν δυσφαγία και ενσφήνωση της τροφής στον οισοφάγο.

Πολύ δύσκολη καθημερινότητα, αλλά καμία διάγνωση επί έξι χρόνια

Ο Κάρλος Σόλας είναι σήμερα 35 ετών, προπονητής τένις, από την Αγιαδούλθε της Αλμερίας στην Ισπανία. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν το 2009.

«Ήταν μια συνηθισμένη μέρα· έτρωγα στο σπίτι και πνίγηκα. Ήταν πολύ σκληρό, το πέρασα φρικτά και από τότε άρχισαν τα προβλήματα. Στην αρχή το θεώρησα κάτι μεμονωμένο και δεν του έδωσα μεγάλη σημασία», εξηγεί σε συνέντευξή του. Για έξι χρόνια έζησε με τα συμπτώματα, χωρίς διάγνωση, με πολλαπλούς πνιγμούς και χωρίς να γνωρίζει πραγματικά τι του συνέβαινε.

Στην αρχή του είπαν πως ήταν ψυχολογικό, ότι «δεν έχει τίποτα. Μου έλεγαν πως είμαι νέος, τρέφομαι άσχημα και ίσως φταίει το άγχος». Ωστόσο, η καθημερινότητά του δυσκόλεψε πολύ εξαιτίας των συμπτωμάτων μιας πάθησης που ακόμα τότε δεν είχε όνομα.

«Ήταν τρομερό. Έφτασα να νομίζω πως έχω καρκίνο. Είχα χάσει 20 κιλά σε έξι μήνες. Μπήκα στο Google να ψάξω συμπτώματα… ήταν λάθος. Ένιωθα εντελώς μόνος», αφηγείται.

Σήμερα, η επιστημονική κοινότητα εξετάζει διεπιστημονικά τη νόσο, με τη συμβολή αλλεργιολόγων, γατρεντερολόγων, παιδιάτρων, παθολόγων και διατροφολόγων.

«Τυχόν δυσκολία διέλευσης της τροφής, επαναλαμβανόμενοι πνιγμοί ή παλινδρόμηση που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία σε νεαρούς αλλεργικούς ασθενείς πρέπει να δημιουργούν υποψία για EoE» επισημαίνουν οι γιατροί Γκονθάλεθ Μενδιόλα και Άβιλα Καστεγιάνος, συντονίστριες της Ομάδας Μελέτης της EoE για λογαριασμό της Ισπανικής Εταιρείας Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας (SEAIC).

Η διάγνωση για τον Κάρλος ήρθε μόλις το 2015. Η αγωγή του ήταν η απομάκρυνση οκτώ τροφών. «Έτσι έμεινα ως το 2021, αλλά τα συμπτώματα συνέχιζαν», λέει ο άνδρας που συνέχισε να ταλαιπωρείται από δυσφαγία.

Η χειρότερη στιγμή, θυμάται, ήταν κατά την πανδημία της COVID‑19. «Είχα μια τρομερή υποτροπή. Έχασα άλλα 8 κιλά και για δύο μήνες κατέληγα κάθε εβδομάδα στα επείγοντα· και πάλι μου έλεγαν πως ήταν ψυχολογικό».

Δεν είχαν πρόσβαση σε αποτελεσματικό φάρμακο

«Η EoE εξακολουθεί να περνά απαρατήρητη, όμως επηρεάζει βαθύτατα την ποιότητα ζωής», προειδοποιούν οι ειδικοί.

Οι περισσότεροι ασθενείς είναι νεαροί άνδρες με άσθμα, ρινίτιδα ή ατοπική δερματίτιδα και συχνά συγχέεται με τη γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση.

Γνωρίζουμε ακόμη λίγα για τη νόσο. Ο Κάρλος Σόλας έκανε τη δική του έρευνα: «Ήρθα σε επαφή με έναν ειδικό στην Θιουδάδ Ρεάλ. Από την Ανδαλουσία δεν ήθελαν να με παραπέμψουν, αλλά εκείνος μου είπε να πάω στο Νοσοκομείο La Princesa της Μαδρίτης».

Σήμερα παρουσιάζει συχνές υποτροπές. «Μου έκαναν τέσσερις διαστολές -τη διαδικασία διεύρυνσης του οισοφάγου - σε ενάμιση χρόνο. Ο οισοφάγος μου έχει αναποτελεσματική κινητικότητα. Τρώω ελάχιστα, καμιά φορά μόνο βραστές πατάτες».

Πέρα από τη σωματική επιβάρυνση, η ηωσινοφιλική οισοφαγίτιδα επηρεάζει και την ψυχική υγεία. Δεν μπορεί πλέον να εργάζεται ως προπονητής, αφού η κατάστασή του δεν του επιτρέπει να βρίσκεται έξι ώρες στο γήπεδο.

Έχει καταφύγει σε βοήθεια ειδικού και βρίσκεται τέσσερα χρόνια σε ψυχοθεραπεία. «Δεν ένιωσα βάρος για την οικογένειά μου, αλλά οι γιατροί δεν με άκουσαν αρκετά», τονίζει.

Όσο για τις θεραπείες, «ήμουν δέκα μήνες σε βιολογική αγωγή χωρίς αποτέλεσμα. Τώρα παίρνω ένα φάρμακο για το οποίο παλέψαμε πολύ να εγκριθεί, όμως είναι ντροπή. Ενώ γνωρίζουμε την αποτελεσματικότητά του, περάσαμε σχεδόν έναν χρόνο που δεν είχαμε πρόσβαση».

Ο Σόλας συγκέντρωσε 30.000 υπογραφές ώστε «στο υπουργείο Υγείας να με δεχθούν προσωπικά, για να εξηγήσω τα οφέλη αυτής της θεραπείας. Παρ’ όλα αυτά, δεν μου απάντησαν ούτε με δέχθηκαν. Γνωρίζουμε ότι η αγωγή αυτή είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική και τη χρειαζόμαστε, είναι ζωτικής σημασίας».

Αλλαγές στο περιβάλλον και ο δυτικός τρόπος ζωής παίζουν ρόλο

Στην Ισπανία, τουλάχιστον 1 στους 1 000 ανθρώπους πάσχει από EoE, σύμφωνα με την Ισπανική Εταιρεία Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας (SEAIC), αν και ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι μεγαλύτερος λόγω της μέσης διαγνωστικής καθυστέρησης των 4–6 ετών. Πλέον, αναγνωρίζεται ως χρόνια νόσος.

Η εντυπωσιακή αύξηση των κρουσμάτων αποδίδεται όχι μόνο στη βελτίωση των διαγνωστικών δυνατοτήτων, αλλά και σε περιβαλλοντικές αλλαγές και στον δυτικό τρόπο ζωής, που φαίνεται να ευνοεί ανώμαλες ανοσολογικές αντιδράσεις απέναντι σε τρόφιμα και αλλεργιογόνα, τονίζουν οι ειδικοί.