Παρασκευή , 24 Ιούνιος 2022

Σύλλογος «Επιδέρμια»-Πάντα δίπλα στους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα

Η Τίνα Κουκοπούλου, τοπογράφος μηχανικός και διδάκτορας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, μας μιλά για το έργο του συλλόγου «Επιδέρμια», καθώς και για τη φροντίδα και στήριξη που προσφέρει στους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα*.

Τι είναι το «Επιδέρμια» και ποιος είναι ο πρωταρχικός του στόχος; Πού εστιάζει η δράση του «Επιδέρμια»;

Το
«Επιδέρμια» είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος
Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική
Αρθρίτιδα, με πρωταρχικό στόχο την
εκπροσώπηση των ασθενών και τη διεκδίκηση
των δικαιωμάτων τους. Επιπλέον, το
«Επιδέρμια» στοχεύει στην ενημέρωση
και ενδυνάμωση των ασθενών μέσα από τις
δράσεις του, καθώς και στην ευαισθητοποίηση
του κοινού και συνεπώς στη μείωση
ενδεχόμενου κοινωνικού στίγματος.

ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΣΥΝΕΧΙΖΕΙ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο και τις δράσεις του μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα: www.epidermia.gr

Τι είναι η Ψωρίαση;

Η ψωρίαση είναι ένα χρόνιο, ανίατο μη μεταδιδόμενο νόσημα που μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία και επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. 60 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με την ψωριασική νόσο παγκοσμίως και 15 εκατομμύρια στην Ευρώπη.

Η Ψωρίαση είναι δερματική νόσος;

Η ψωρίαση προσβάλει το δέρμα και τα νύχια και ταυτόχρονα συνδέεται με αρκετές συννοσηρότητες, δηλαδή με ασθένειες που εμφανίζονται ταυτόχρονα με την ψωρίαση. Εκτός, λοιπόν, από το δέρμα, η ψωρίαση προσβάλλει τις αρθρώσεις (ψωριασική αρθρίτιδα), ενώ οι ασθενείς με σοβαρή ψωρίαση διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να νοσήσουν και από υπέρταση, διαβήτη, παχυσαρκία και κατάθλιψη. Συνεπώς, η ψωρίαση είναι μία ασθένεια που μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα του σώματος και δεν αποτελεί μία νόσο που αφορά αποκλειστικά το δέρμα.

ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΣΥΝΕΧΙΖΕΙ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ποιο είναι το ψυχοκοινωνικό αποτύπωμα της νόσου; Υπάρχουν μελέτες που αναδεικνύουν το κοινωνικό πρόβλημα που προκαλεί στους ασθενείς η νόσος;

Η ψωρίαση έχει μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Η επιβάρυνση είναι μεγαλύτερη, όταν η ψωρίαση είναι σε ορατά σημεία του σώματος, όπως στο πρόσωπο και τα χέρια. Ο ψυχοκοινωνικός αντίκτυπος της ψωρίασης συχνά επιβαρύνει τους ασθενείς περισσότερο από τα φυσικά της συμπτώματα. Οι ασθενείς μπορούν να βιώσουν αρνητικά συναισθήματα και αποκλεισμό, με συνέπειες στην καθημερινή τους διαβίωση καθώς και στις σχέσεις του, σύμφωνα με την Παγκόσμια Έκθεση για την Ψωρίαση από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας που μεταφράστηκε από το σύλλογό μας.

Ποιους επηρεάζει περισσότερο;

O αντίκτυπος της νόσου στην ποιότητα ζωής των γυναικών είναι μεγαλύτερος συγκριτικά με τους άνδρες ασθενείς, όπως έδειξε πρόσφατη έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε 11 χώρες της Ευρώπης, με συμμετοχή του «Επιδέρμια». Η μελέτη υλοποιήθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, την Πανευρωπαϊκή Ομπρέλα των Συλλόγων των ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα EUROPSO, και την εταιρεία UCB Pharma.

Πώς επηρεάζει η νόσος την καθημερινότητα των ασθενών;

Σύμφωνα με μία πρόσφατη μελέτη που υλοποιήθηκε από το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, την εταιρEία Econcare και το Σύλλογο «Επιδέρμια», περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς, ανέφεραν πως η νόσος έχει σημαντική επίπτωση στην ποιότητα της ζωής τους.

Πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο;

Η ενημέρωση του κοινού είναι απαραίτητη, ειδικότερα για το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική. Μόνο μέσω της ενημερωμένης κοινωνίας, θα σταματήσουν οι ασθενείς να βιώνουν διακρίσεις και στιγματισμό. Ειδικότερα στη χώρα μας, όπου υπάρχει η σύγχυση της ψωρίασης με την ψώρα το στίγμα είναι ακόμα μεγαλύτερο σε σχέση με το εξωτερικό.

ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΣΥΝΕΧΙΖΕΙ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Υπάρχει θεραπεία για την Ψωρίαση;

Σήμερα, υπάρχουν πολλές θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα της ψωρίασης επιτυχώς, και να εξασφαλίσουν στον ασθενή ποιότητα ζωής. Εντούτοις, η ψωρίαση παραμένει μία ανίατη ασθένεια, για την οποία ο ασθενής θα πρέπει να απευθύνεται στο δερματολόγο και να ακολουθεί τις οδηγίες αυτού. Ακόμα, πέρα από τις συστηματικές θεραπείες, ο ψωριασικός ασθενής πρέπει να φροντίζει το δέρμα του και με τοπικές θεραπείες που συχνά είναι μη συνταγογραφούμενες, κάτι που οδηγεί σε μία σημαντική οικονομική επιβάρυνση.

Οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές προσφέρουν ικανοποιητική ανακούφιση των ασθενών;

Σύμφωνα με την έρευνα που πραγματοποιήθηκε στη χώρα μας, ένας στους δύο ασθενείς με ψωρίαση δεν πετυχαίνει τους σημαντικότερους θεραπευτικούς στόχους που είναι η βελτίωση της κατάστασης του δέρματος και η απαλλαγή από τον κνησμό. Για το λόγο αυτό, είναι μείζονος σημασίας το να έχουν οι ασθενείς πρόσβαση σε όλες τις υπάρχουσες θεραπείες και οι ιατροί όλα τα όπλα στη φαρέτρα τους.

Μπορούν οι ασθενείς να ελπίζουν σε θεραπεία που επιτυγχάνει πλήρη δερματική κάθαρση;

Η εξέλιξη της επιστήμης δε σταματά ποτέ να μας εκπλήσσει. Ως ασθενείς πάντα ελπίζουμε στο καλύτερο, και ακολουθώντας τις οδηγίες του δερματολόγου μας, που είναι ο ειδικός ιατρός για την ψωρίαση όλοι εμείς οι ασθενείς πάντα ευχόμαστε να έχουμε την βέλτιστη κλινική μας εικόνα.

*Η κυρία Κουκοπούλου αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «Επιδέρμια», συμμετέχοντας στο ΔΣ από την ίδρυση του Συλλόγου. Επίσης είναι μέλος του ΔΣ της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Europso.


Πηγή