Μάθετε την δρεπανοκυτταρική νόσο

Η δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μια κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια, με πιο γνωστή την ομόζυγο δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία). Είναι χρόνια ασθένεια, με σοβαρότατες επιπτώσεις στην υγεία των ασθενών και, δυστυχώς, ακόμη δεν έχει βρεθεί θεραπεία.

Οι επιπλοκές της νόσου είναι αιφνίδιες και δυνητικά θανατηφόρες και οφείλονται στην παθολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων – αγγείων, με αποτέλεσμα την ατελή οξυγόνωση των ιστών. Όπως εξηγούν οι επιστήμονες, ενδεικτικές επιπλοκές είναι το οξύ θωρακικό σύνδρομο – πνευμονική εμβολή, τα εγκεφαλικά επεισόδια, οι βαριές οστικές αλλοιώσεις, η ανεπάρκεια οργάνων και η νέκρωση ιστών.

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί από τα Ηνωμένα Έθνη ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Σύμφωνα με την UNESCO, είναι μια από τις πιο συχνές γενετικές παθήσεις παγκοσμίως. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις και υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 127.000 άνθρωποι, με το μεγαλύτερο ποσοστό της νόσου να εμφανίζεται στη Νότια Ευρώπη – Μεσόγειο.

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση, τις κοινωνικές μελέτες και έρευνες, τη διοργάνωση ημερίδων – συνεδρίων και την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και τηςΠανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).

Πηγή: neadiatrofis.gr