Γυναίκα δεν έχει καθίσει εδώ και 30 χρόνια λόγω σπάνιας πάθησης

Μια γυναίκα δεν μπορεί να καθίσει εδώ και 30 χρόνια λόγω μιας σπάνιας πάθησης.

Πλέον φοβάται ότι τα πόδια της μπορεί να υποχωρήσουν ανά πάσα στιγμή, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να σταθεί όρθια.

Οι γοφοί της Joanna Klich ενώθηκαν με τις αρθρώσεις τους όταν ήταν νήπιο και θυμάται μόνο μια ζωή που έπρεπε να στέκεται ή να ξαπλώνει. Οι γιατροί ονόμασαν τη σπάνια γενετική πάθηση ως νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία αποδυναμώνει τους μυς και μειώνει την κίνηση, καθώς και ως νόσο του κεντρικού πυρήνα.

Μετά από μια ζωή όρθια, η 32χρονη φοβάται ότι τα πόδια της θα μπορούσαν σύντομα να φτάσουν στο σημείο να μην είναι αρκετά δυνατά για να την κρατήσουν όρθια, αναφέρει το StokeonTrent Live.

Τώρα η Joanna θέλει απεγνωσμένα να ξεκινήσει εξειδικευμένη φυσιοθεραπεία που κοστίζει χιλιάδες λίρες.

Παρά τους περιορισμούς της, μέχρι τα 21 της χρόνια, η Joanna θυμάται ότι ζούσε μια «φυσιολογική ζωή». Τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν όταν μετακόμισε στο Stoke-on-Trent με ένα φίλο της το 2011 και τώρα χρησιμοποιεί κάθετο αναπηρικό αμαξίδιο.

Η ίδια δήλωσε: «Δεν μπορώ ποτέ να καθίσω, το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να στέκομαι όρθια. Πονάω κάθε μέρα επειδή δεν έχω καμία στήριξη για το σωματικό μου βάρος και τα γόνατά μου είναι αδύναμα. Αισθάνομαι ότι το αριστερό μου γόνατο θα σπάσει σύντομα και τότε δεν θα μπορώ καν να σταθώ όρθια. Δεν αφήνω τον εαυτό μου να φανταστεί πώς θα ήταν η ζωή μόνο ξαπλωμένη».

«Η μητέρα μου, μου είπε ότι καθόμουν όταν ήμουν μικρό παιδί, αλλά δεν το θυμάμαι αυτό. Από ό,τι θυμάμαι, δεν μπορούσα να καθίσω ή να περπατήσω, αλλά μπορούσα να κάνω πράγματα για τον εαυτό μου, όπως να πάω στην τουαλέτα ή να σηκωθώ από το κρεβάτι. Στεκόμουν στην τάξη δίπλα στο θρανίο κοντά στον φίλο μου, αλλά ποτέ δεν ένιωσα διαφορετικά. Είχα πολλούς φίλους και ποτέ δεν μου φέρθηκαν διαφορετικά».

«Όταν μεγάλωσα, άρχισα να εύχομαι να μπορούσα να περπατήσω όπως τα άλλα παιδιά, αλλά ποτέ δεν με πείραξε που δεν καθόμουν, γιατί για μένα αυτό ήταν φυσιολογικό. Το πιο δύσκολο πράγμα ήταν όταν οι φίλοι μου πήγαιναν για χορό και εγώ έπρεπε να στέκομαι και να παρακολουθώ, επειδή δεν μπορούσα να το κάνω».

Αφού μετακόμισε στην Αγγλία το 2011 όταν ήταν 21 ετών, η Joanna ξεκίνησε μια επιχείρηση ως τεχνικός νυχιών, αλλά άρχισε να δυσκολεύεται λόγω των 15 ωρών την ημέρα που ήταν αναγκασμένη να στέκεται όρθια.

Μέχρι το 2016, η Joanna έπρεπε να αρχίσει να χρησιμοποιεί ένα κάθετο αναπηρικό καροτσάκι για να στηρίζεται και να κινείται, αλλά ακόμη και με αυτό, ο πόνος έγινε τόσο αφόρητος που αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία της το 2019.

Τώρα βασίζεται στο κάθετο αναπηρικό αμαξίδιο και το βοήθημα ορθοστασίας για να κρατιέται όρθια, αλλά πονάει καθημερινά καθώς το ίδιο της το σωματικό βάρος πιέζει τα αδύναμα άκρα της.

Η νεαρή κοπέλα χρειάζεται επίσης αναπνευστήρα για να την βοηθάει να αναπνέει τη νύχτα, επειδή οι πνεύμονές της είναι πιο αδύναμοι όταν είναι ξαπλωμένη. Έπρεπε επίσης να αντιμετωπίσει ότι δεν μπορεί να κάνει παιδιά λόγω της κατάστασής της με τον φίλο της, Dariusz Suchowiak, 46 ετών.

Φοβάται ότι τα πόδια της σύντομα θα υποχωρήσουν και δεν θα μπορεί πλέον να στέκεται όρθια και γι’ αυτό συγκεντρώνει 6.000 λίρες για ιδιωτική εντατική φυσιοθεραπεία, η οποία ελπίζει ότι θα ανακουφίσει τους μύες της και θα αποφύγει την επικίνδυνη χειρουργική επέμβαση.

«Η φυσιοθεραπεία θα με κάνει πιο δυνατή, ώστε οι μύες μου να είναι πιο δυνατοί και να μη δυσκολεύουν τόσο πολύ την ορθοστασία. Αν μπορέσω να το πετύχω αυτό, δεν θα χρειαστώ ακόμη την εγχείρηση, όπου υπάρχει κίνδυνος να μην επιβιώσω. Αλλά αν ήμουν καθιστή, θα μπορούσα να κάνω πράγματα κανονικά και να χρησιμοποιώ και τα δύο χέρια, γιατί αυτή τη στιγμή πρέπει να χρησιμοποιώ το ένα χέρι για να στηρίζομαι σε πράγματα, λόγω του βάρους στα πόδια μου», πρόσθεσε.