Έμμα, Νεκταρία: Τα θαύματα έχουν ονόματα -Μύθοι και αλήθειες για τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα

Καθώς συγκλονισμένοι παρακολουθούμε την υπόθεσης της Εμμας την οποία παρέσυρε και εγκατέλειψε όχημα, αλλά και τη δύναμη των γονιών της που δίνουν για μεταμόσχευση τα οργανά της, η Ελλάδα βρίσκεται στη τελευταία θέση της Ευρώπης και τα καμπανάκια κινδύνου έχουν σημάνει προ καιρού.

Βράδυ Δευτέρας, ακούω στο δελτίο ειδήσεων «ξεκινά σε λίγο ο μαραθώνιος για την λήψη των οργάνων της Εμμας και ως αύριο το βράδυ θα έχει ολοκληρωθεί η μεταμόσχευση της καρδιάς, των πνευμόνων, των νεφρών, του ήπατος». Ένα 24ωρο θριάμβου της επιστήμης, της ψυχικής δύναμης και της ανθρωπιάς. Δεν μπορείς να μείνεις ανεπηρέαστος καθώς σκέφτεσαι πώς μέσα σε αυτό το ιερό 24ωρο τουλάχιστον έξι, ίσως και επτά  άνθρωποι θα κερδίσουν μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Η ζωή της μόλις 21 ετών Εμμας χάθηκε τόσο βίαια και άδικα στην άσφαλτο, όμως οι γονείς της με μια δύναμη που μόνο σε κείμενα λογοτεχνίας έχει διαβάσει κανείς για αυτήν, επιστρέφουν όχι μια αλλά πολλές ζωές σε συνανθρώπους τους.

Πέντε μέρες πριν, καθισμένη στην μικρή σκηνή της Στέγης του Ιδρύματος Ωνάση, άκουγα την κυρία Ιωάννα Σαρρή Μπαλάση να μιλά για την έφηβη κόρη της. Την Νεκταρία. Όταν οι γιατροί τους ενημέρωσαν μετά από μακρά νοσηλεία ότι το παιδί είναι εγκεφαλικά νεκρό, σχεδόν χωρίς δεύτερη σκέψη ζήτησαν να γίνει μεταμόσχευση των οργάνων της. Πέντε ζωές σώθηκαν. «Είναι σαν να έχουμε πέντε οικογένειες. Και ξέρω ότι σε πέντε σημεία της Ελλάδας, ανάβουν ένα κεράκι για την Νεκταρία», είπε η ίδια η μητέρα της, η τελευταία φωνή που ακούστηκε στο πλαίσιο της επίσημης παρουσίασης του Organmeetings.

Οrganmeetings ονομάζεται ο πλήρης οδηγός για τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων που σχεδίασε και συντονίζει το Ιδρυμα Ωνάση σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Το Ιδρυμα έχει αναλάβει μια ολιστική εθνική προσέγγιση για το ζήτημα των μεταμοσχεύσεων εδώ και 3 χρόνια «ένα ζήτημα Πολιτισμού» όπως λέει ο πρόεδρος του Ιδρύματος Αντώνης Παπαδημητρίου. Υπενθυμίζουμε ότι το 2024 αναμένεται να λειτουργήσει το Ωνάσειο Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο. Σχεδόν 25 χρόνια μετά την έναρξη λειτουργίας του Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικού Κέντρου.

8 χρόνια αναμονής για νεφρό στην Ελλάδα, μόλις 6 μήνες αναμονής στην Ισπανία

Μύθοι, δοξασίες, στερεότυπα, παρανοήσεις, άγνοια: αυτές είναι οι λέξεις που περιβάλλουν την μεταμόσχευση οργάνων στην Ελλάδα, όπου η εικόνα είναι ντροπιαστική: είμαστε η τελευταία χώρα στην Ευρώπη όσον αφορά τους δωρητές οργάνων και στις 10 τελευταίες χώρες του Δυτικού Κόσμου. Την ώρα που η Πορτογαλία έχει 700 δωρητές οργάνων τον χρόνο, η Ελλάδα έχει 60.  Οι αριθμοί είναι αμείλικτοι: υπάρχουν 4,5 δότες ανά 1 εκατομμύριο ανθρώπους στην Ελλάδα. Στην Ισπανία 48 ανά 1 εκατομμύριο. «Μιλάμε δηλαδή για μια τεράστια διαφορά. Στην Ελλάδα, ασθενείς βρίσκονται επί 8 χρόνια σε διαδικασία αναμονής νεφρού, ενώ στην Ισπανία μόλις για έξι μήνες. Αυτό σημαίνει πως αν δεν αυξηθεί η δωρεά οργάνων οι Έλληνες δεν θα μεταμοσχεύονται πια», επισημαίνει η Γιούλη Μενουδάκου, προϊσταμένη του Τμήματος Συντονισμού του ΕΟΜ.  

Αντί να χτυπάμε ξύλο ή να φτύνουμε τον κόρφο μας, κάθε φορά που ακούμε για μεταμόσχευση οργάνων, καιρός να μάθουμε την αλήθεια για το τι σημαίνει, και ποιο είναι το μέγεθος της προσφοράς του δότη ή του δωρητή. Γιατί η αλήθεια είναι ότι κάθε ένας από εμάς έχει περισσότερες πιθανότητες να χρειαστεί μεταμόσχευση οργάνων, από το να γίνει δωρητής.

Θα ήθελα να ξέρω τις ιστορίες των ανθρώπων που έγιναν λήπτες οργάνων. Για παράδειγμα του 62χρονου στη Θεσσαλονίκη που την Τρίτη δέχθηκε το ήπαρ της Εμμας και της 40χρονης που έγινε η λήπτρια της καρδιάς της.  Ή του Αχιλλέα που πήρε το ήπαρ της Νεκταρίας. Ποια ήταν η γνώμη τους για τη δωρεά οργάνων στο παρελθόν; Πώς θα μιλούσαν σήμερα σε κάποιον που ταλαντεύεται αν πρέπει να βγάλει κάρτα δωρητή; Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία για την Ελλάδα, σε κάθε 1 εκατομμύριο κατοίκους αντιστοιχούν 4,5 δότες. Σε λίστα για τη μεταμόσχευση νεφρού βρίσκονται 1.200 ασθενείς ενώ οι αιμοκαθαρόμενοι ξεπερνούν τις 11.500.

Θα πρέπει να είναι καλός άνθρωπος…

Στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων βρίσκονταν εγγεγραμμένοι μόλις 8.000 δωρητές μέχρι το Σεπτέμβριο του 2021. Συνολικά, 1.350 ασθενείς αναμένουν να μεταμοσχευτούν για ένα ή περισσότερα όργανα. Στα καλά νέα για τη χώρα μας, καταγράφουμε το γεγονός ότι έχουν αυξηθεί γεωμετρικά οι Ελληνες που δίνονται δωρητές μυελού των οστών, όπως επισημαίνει η κυρία Μενουδάκου.

Υπάρχει η διαφορά του δωρητή από τον δότη.
Ο δωρητής είναι αυτός που έχει μπει στην ειδική πλατφόρμα του www.eom.gr και έχει δηλώσει ότι θέλει να γίνει
δωρητής, προσθέτοντας τα στοιχεία taxis, το ΑΜΚΑ του και άλλα αυστηρά προσωπικά στοιχεία. Στη
συνέχεια τού αποστέλλεται η κάρτα δωρητή που φέρει μαζί του για πάντα στο
πορτοφόλι του. Προσοχή, οι κάρτες που είχαν εκδοθεί ως το 2008 δεν ισχύουν
πλέον. «Εχουμε συχνά τηλεφωνήματα από ανθρώπους που βρίσκουν πορτοφόλια στον
δρόμο, χωρίς ταυτότητα, αλλά με την κάρτα δωρητή. Μας παίρνουν και μας λένε “μήπως
μπορείτε να τον ενημερώσετε ότι βρήκαμε το πορτοφόλι του; Για να έχει κάρτα δωρητή
οργάνων θα είναι καλός άνθρωπος», λέει η κυρία Μενουδάκου.

Ο δότης είναι αυτός που δεν έχει κάρτα δωρητή, καταλήγει από ατύχημα ή λόγους υγείας στην εντατική και διαπιστώνεται ότι είναι εγκεφαλικά νεκρός –προσοχή, επιστημονικά δεν υπάρχει ο όρος κλινικά νεκρός! Τότε τίθεται από τους γιατρούς στην οικογένεια το ζήτημα της δωρεάς και αυτοί λαμβάνουν την απόφαση. Είναι σημαντικό για να καταρριφθούν οι μύθοι το εξής: δεν γίνεται μεταμόσχευση από νεκρό, αλλά από εγκεφαλικά νεκρό. Αυτά που ακούμε ότι τον σκότωσαν για να του πάρουν τα όργανα είναι λάθος για αμέτρητους λόγους -αρχίζοντας από τη δεδομένη της συμβατότητας.

Τρεις γιατροί –ο θεράπων, ένας νευροχειρουργός και ένας αναισθησιολόγος- κάνουν το σύνολο των εξετάσεων για να διαπιστώσουν αν υπάρχει εγκεφαλική λειτουργία στον υποψήφιο δότη. Η διαδικασία επαναλαμβάνεται ακριβώς ίδια οκτώ ώρες μετά. Και μόνο τότε δίνεται το σήμα ότι μπορεί να ξεκινήσει η αφαίρεση των οργάνων που είναι πολύωρη, ακριβείας και απαιτεί ειδικές συνθήκες για την αφαίρεση, την συντήρηση και την μεταφορά.

Το motherboard του εγκεφάλου και τα στερεότυπα

«Ο εγκεφαλικός θάνατος είναι μία πολύ καλά περιγεγραμμένη διάγνωση η οποία δεν επιδέχεται καμία αμφισβήτηση», λέει ο Ηρακλής Τσαγκάρης, καθηγητής Πνευμονολογίας και Εντατικής Θεραπείας του ΕΚΠΑ, στο Αττικόν, και επιστημονικός υπεύθυνος του Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων. «Ενας άνθρωπος με μη αναστρέψιμη καταστροφή του εγκεφαλικού στελέχους είναι σαν ένας άνθρωπος αποκεφαλισμένος. Ολοι καταλαβαίνουν μία αγγειογραφία όπου φαίνεται ότι τα τέσσερα αγγεία που αρδεύουν τον εγκέφαλο δεν δίνουν αίμα. Και όταν κάτι δεν αρδεύεται, πεθαίνει. Εάν κάτσεις και το εξηγήσεις στους συγγενείς, θα το καταλάβουν». Ο κ. Τσαγκάρης χαρακτήρισε τη δωρεά οργάνων ως τον πιο σκληρό δείκτη ποιότητας για όλο το σύστημα υγείας. «Η οικογένεια θα δωρίσει τα όργανα όταν είναι απολύτως ικανοποιημένη από τις υπηρεσίες που παρασχέθηκαν στον άνθρωπό της».

Αναφέρθηκε
με μια μορφή περηφάνειας στις οικογένειες που προσεγγίζουν οι γιατροί, άτομα
οικονομικά, εκπαιδευτικά και κοινωνικά κάθε άλλο προνομιούχα. Κάθε φορά που οι
γιατροί τους ενημερώνουν για τη διαδικασία δωρεάς οργάνων, αντιδρούν με
προθυμία και αγάπη. Ναι, ας σωθούν άλλοι από τα παιδιά μας.

Τα θαύματα έχουν ονόματα: Εμμα, Νεκταρία…

Οι αναφορές λοιπόν που κάνουν ταινίες και σίριαλ σε αρπαγές οργάνων είναι το λιγότερο αστείες και κυρίως κάνουν κακό στη διάδοση της ανάγκης αύξησης των δωρητών. Η διαδικασία αρχίζει με ένα χειρουργείο τουλάχιστον πέντε ωρών στον εγκεφαλικά νεκρό δότη. Επί τρεις ώρες γίνεται η ειδική προετοιμασία για την αφαίρεση των οργάνων και ακολουθούν τρεις ώρες για τη διακοπή της καρδιακής λειτουργίας. Χρειάζονται τουλάχιστον πέντε ώρες μέχρι την αφαίρεση της καρδιάς. Εξι ώρες για ήπαρ.

«Η Εμμανουέλα ήταν ένα θαύμα. Ζητήσαμε να κάνει ένα θαύμα και αυτό το έκανε. Ήθελε να δώσει ζωή. Ήταν επιθυμία της» είπε χαρακτηριστικά» είπε χθες η μητέρα της 21χρονης φοιτήτριας που έπεσε θύμα τροχαίου δυστυχήματος και εγκατάλειψης. Εως και επτά οικογένειες θα δουν ανθρώπους τους να αποκτούν δεύτερη ζωή. Σημειώνουμε ότι η πρώτη μεταμόσχευση καρδιάς έγινε στην Ελλάδα το 1996 σε έναν άνδρα που είναι σήμερα ακόμα εν ζωή, ηλικιωμένος.

Δηλώνει τόσα πολλά ο τρόπος που οι γιατροί
που κάνουν τις μεταμοσχεύσεις μιλούν για τους λήπτες σαν να είναι δικοί τους άνθρωποι.
«Το κορίτσι μας» λέει η Δέσποινα Χιλιδού, προϊσταμένη, συντονίστρια
μεταμοσχεύσεων καρδιάς και πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. «Μου
έχει μείνει χαραγμένη στο μυαλό μια ασθενής από το 2002. Μια κοπέλα 25 ετών που
από θαύμα βρίσκεται ακόμα στη ζωή. Είχε διατατική μυοκαρδιοπάθεια τελικού
σταδίου και νοσηλευόταν σε βαρύτατη κλινική κατάσταση σε ΜΕΘ. Ηταν τόσο επιβαρυμένη
που έκανε ανακοπή καρδιάς στον δρόμο για το χειρουργείο. Ευτυχώς βρέθηκε μόσχευμα
για το κορίτσι μας αυτό».  Τα θαύματα
αυτά έχουν ονόματα. Το όνομα της Εμμας, της Νεκταρίας και τόσων άλλων.

Τα
Organmeetings που έρχονται να συμβάλλουν στην δύσκολη εκστρατεία ενημέρωσης
έχουν διττή μορφή: αφενός, δημιουργήθηκε το πρώτο ενημερωτικό εγχειρίδιο στην
Ελλάδα για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων, το οποίο μπορείτε να ξεφυλλίσετε
και να κατεβάσετε από το https://www.onassis.org/el/health , αφετέρου ξεκινά μια
σταθερή επαφή με τους πολίτες μέσα από διαδικτυακά σεμινάρια για φορείς,
συλλόγους με κοινωνική προσφορά, δημόσιους ή ιδιωτικούς οργανισμούς, μέσα
ενημέρωσης, αλλά και εταιρείες/επιχειρήσεις, οι οποίες θα επιθυμούσαν τη
σύνδεση της CSR πολιτικής τους με την ενημέρωση γύρω από τη Δωρεά Οργάνων. Τα
διαδικτυακά σεμινάρια θα πραγματοποιούνται από εξειδικευμένους εκπροσώπους και
συνεργάτες του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με την υποστήριξη του
Ιδρύματος Ωνάση και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, και ξεκινούν τον
Ιανουάριο του 2023.